Rabiës is niet zo ‘funny’

Door Heiman F.L. Wertheim, 16 October 2009

In de achttiende eeuw was het in Londen erg populair om voor een cent naar het gekkenhuis Bethlem te gaan om daar naar de ‘gekken’ te kijken ter vermaak. De pottenkijkers konden smakelijk lachen om het schouwspel. Dit vermaak is uiteindelijk in 1770 gestopt omdat ‘…het er meestal toe leidde dat de rust van de patiënten werd verstoord doordat er grappen werden gemaakt over de ellendige bewoners…’. Tegenwoordig zijn er vergelijkbare vormen van vermaak te vinden online, gratis.

Op internet zijn video’s te vinden van patiënten met dodelijke aandoeningen, zoals hondsdolheid. Hondsdolheid, ofwel rabiës, is een virusinfectie van het centraal zenuwstelsel met symptomen als hyperactiviteit, stuiptrekkingen, watervrees, verlamming en uiteindelijk coma. Als ondertitel stond er bij een filmpje van een kind met hondsdolheid: ‘CrazyShit.com’ en ‘This Shit’s For You!’. Onder de video waren opmerkingen van sitebezoekers geplaatst, zoals: ‘funniest shit i seen all week’; ‘he’s screaming at a glass of water. IT’S FUNNY!!!’

Dit soort opmerkingen zijn zeer disrespectvol voor iemand die voor zijn leven vecht, alsook voor diens familie. Bovendien wordt geen enkele moeite gedaan om de patiënt in de filmpjes onherkenbaar te maken. De commentaren maken duidelijk dat het hier om leedvermaak gaat, wat ons terugbrengt naar het Londen van de achttiende eeuw.

Het bovengenoemde filmpje is niet het enige. Van een andere heb ik de maker gevraagd of toestemming was verleend door de familie voor het maken en online plaatsen van de video. Zijn antwoord: „Toen deze video werd geplaatst, werd de ouders ervan op de hoogte gesteld dat de video wereldwijd te zien zou zijn voor ‘education and awareness purposes’.

Dit betekent dat er geen schriftelijke toestemming is, en dat mondelinge toestemming is verkregen op een moment dat niet echt daarvoor geschikt was. Deze ‘veronderstelde toestemming’ is een belangrijke stap terug van de afspraken die binnen de medische gemeenschap zijn vastgesteld. Zonder duidelijke en geïnformeerde schriftelijke toestemming van de kant van de patiënt of diens familie is het online plaatsen van dit soort filmmateriaal een schending van ieders recht op privacy en zelfbeschikking, zoals beschreven in de Declaratie van Helsinki.

Het online plaatsen en bekijken van filmpjes neemt een grote vlucht en is ‘big business’, met YouTube als een van de meest populaire sites. Er zijn meer dan 100 miljoen video downloads per dag. Deze kunnen bekeken worden zonder enige beperkingen. In Amerika alleen al gebeurt dit op een fenomenale schaal van 139 miljoen internetgebruikers die meerdere filmpjes bekijken per dag. YouTube en andere sites eisen geen enkel bewijs dat de getoonde mensen hebben ingestemd met de opname en het plaatsen ervan op internet.

Wel kan men op YouTube zorgen uiten over een bepaalde video en een klacht indienen, waarop sitebeheerders kunnen beslissen of het filmpje wel of niet verwijderd moet worden. Daarnaast kun je een internetfilmpje ook labellen als ‘ongeschikt’ of ‘ongepast’, waarop de beheerders kunnen beslissen of de video verwijderd moet worden. Echter, het leed is dan al geschied. De video is inmiddels duizenden malen bekeken, gedownload en is vaak een eigen leven gaan leiden. Soms is het ‘ongewenste’ filmpje later beschikbaar op een andere site. Wat bij YouTube wordt veranderd, blijft dan elders nog te zien.

Er moet worden ingegrepen om dit leedvermaak tegen te gaan. De rechten van de mens moeten worden aangepast aan de huidige ‘cyber age’. Een onderzoek, uitgevoerd in opdracht van de Britse Press Complain Commission , liet zien dat 42 procent van 16- tot 24-jarigen die sociale netwerksites zoals Facebook gebruiken, aangeven dat zij iemand kennen die ernstig is beschaamd door materiaal dat online is geplaatst zonder zijn of haar toestemming. Liefst 90 procent gaf aan dat betere regulering nodig is om de privacy te beschermen tegen misbruik. Dit is van acuut belang omdat iedereen met een mobieltje filmpjes kan maken en uploaden naar diverse sites.

Er moet actie worden ondernomen om vooral kwetsbare mensen en patiënten te beschermen tegen het plaatsen van privé-beeldmateriaal op internet zonder dat zij expliciete toestemming ervoor hebben gegeven. Alleen na een goede toestemmingsprocedure, mondeling en schriftelijk, mag iemand een video van een ander plaatsen. De persoon in kwestie dient duidelijk te worden gemaakt wat het doel is van het plaatsen van het filmpje, wat de doelgroep is en of het filmpje ‘vrij’ te zien is voor iedereen die maar wil.

Er is een wereld van verschil tussen artsen die op een gesloten site een filmpje kunnen bezichtigen en bijvoorbeeld een groep die dit doet ter leedvermaak op openbare sites. Uiteraard moet hier op internationaal niveau afspraken over worden gemaakt. Internetfilmpjes van patiënten op internet die zonder toestemming zijn geplaatst, dienen te worden verwijderd. Desnoods via juridische stappen.

Dit artikel werd eerder gepubliceerd in NRC Next.

Een bijdrage van Heiman F.L. Wertheim

Heiman F.L. Wertheim is verbonden aan de Oxford University Clinical Research Unit en het National Institute of Infectious and Tropical Diseases in Vietnam.